Spektrum autyzmu (autism spectrum disorder, ASD), zgodnie z Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-11 (World Health Organization, 2019), należy do grupy zaburzeń neurorozwojowych. Oznacza to, że ASD towarzyszy osobie od okresu dzieciństwa do końca życia, choć dynamika niektórych objawów może się zmieniać w zależności od etapu rozwojowego.
Obecnie, mówiąc o diagnozie spektrum autyzmu, zwraca się szczególną uwagę na dwie grupy objawów:
- utrwalone trudności w inicjowaniu i podtrzymywaniu wzajemnych interakcji oraz komunikacji społecznej;
- ograniczone, powtarzalne i mało elastyczne wzorce, w tym trudności w reagowaniu na zmiany oraz nietypową reaktywność sensoryczną.
Ponadto, objawy powinny:
- mieć swój początek w okresie rozwojowym — choć mogą stać się w pełni widoczne później, tj. w momencie, gdy wymagania społeczne zaczną przekraczać możliwości radzenia sobie;
- w istotny sposób wpływać na funkcjonowanie w różnych obszarach życia.
Zwraca się również uwagę, czy współwystępuje zaburzenie rozwoju intelektualnego oraz zaburzenia mowy. Co ważne, w ICD-11 podkreśla się, że niektóre osoby w spektrum autyzmu mogą sobie dobrze radzić w wielu dziedzinach życia, jednak dzieje się tak na skutek wkładania znacznego wysiłku w radzenie sobie z wyzwaniami życia codziennego (maskowania objawów).
Spektrum autyzmu a płeć
Choć kryteria diagnostyczne pozostają takie same dla wszystkich osób badanych, przez długi czas spektrum autyzmu było postrzegane jako przypadłość chłopców, co ma swoje odzwierciedlenie w badaniach epidemiologicznych sprzed lat, gdzie szacowano, że na 4 postawione rozpoznania spektrum autyzmu u chłopców przypada 1 rozpoznanie u dziewczynki (Fombonne, 2009).
Nowsze analizy sugerują, że stosunek ten bliższy jest 3 do 1, jednak badacze zgodnie zwracają uwagę na fakt, że w badaniach nad specyfiką spektrum autyzmu większość osób badanych stanowili chłopcy lub mężczyźni, co miało swój udział w dalszym sposobie opisywania obrazu klinicznego spektrum autyzmu, również w kolejnych klasyfikacjach diagnostycznych, oraz tworzeniu narzędzi dedykowanych diagnozie ASD. Słowem, spektrum autyzmu nie dotyczy głównie mężczyzn, lecz to kobiety są obarczone większym ryzykiem nieotrzymania właściwej diagnozy lub otrzymania jej znacznie później (Loomes et al., 2017).
Choć mówienie o „męskim" i „kobiecym" autyzmie jest uproszczeniem, badacze podejmują rozważania na temat różnic w obrazie klinicznym w zależności od płci, aby zwiększyć świadomość na temat specyfiki spektrum autyzmu u kobiet wśród opiekunów, nauczycieli i diagnostów i tym samym umożliwić kobietom wcześniejsze otrzymanie wsparcia w tym obszarze.
Specyfika spektrum autyzmu u kobiet
Wyniki badań sugerują, że kobiety w spektrum autyzmu mogą wykazywać lepsze umiejętności komunikacji społecznej niż mężczyźni w spektrum autyzmu. Z tego względu mogą częściej prowadzić naprzemienne rozmowy, dzielić się informacjami, mieć więcej przyjaciół oraz uczestniczyć w większej liczbie grup społecznych. Ponadto, kobiety z reguły są bardziej świadome wykluczenia, w związku z czym bardziej aktywnie mu przeciwdziałają, a ich trudności społeczne mogą być bardziej widoczne w obszarze podtrzymywania relacji niż ich nawiązywania (Hiller, Young & Weber, 2014).
Dlaczego tak się dzieje? Dziewczynki od najmłodszych lat są przygotowywane do pełnienia ról społecznych związanych z opieką nad innymi i oczekuje się od nich większej wrażliwości emocjonalnej niż od chłopców. Badacze zauważają, że:
- opiekunowie dziewczynek częściej posługują się językiem społecznym i nazywają emocje niż opiekunowie chłopców (Piira et al., 2007);
- matki wypowiadają więcej dźwięków w kontaktach z córkami niż z synami, co sprawia, że dziewczynki wydają tych dźwięków więcej niż chłopcy (Sung et al., 2013);
- stereotypowe „dziewczęce" zabawki (np. lalki, zestawy kuchenne) zachęcają do zabawy opartej na wyobraźni i naśladowaniu dorosłych (Morawska, 2020);
- „dziewczęce" przyjaźnie częściej opierają się na wymianie osobistych informacji i wsparciu emocjonalnym niż „chłopięce" (Maccoby, 2002).
Podsumowując, dziewczynki na wczesnych etapach rozwoju otrzymują więcej wsparcia związanego z radzeniem sobie w sytuacjach społecznych, w związku z czym kobiety często radzą sobie w tym obszarze lepiej niż mężczyźni.
Obserwuje się również, że zainteresowania kobiet w spektrum autyzmu często są różnorodne i bardziej zbliżone do zainteresowań typowo rozwijających się rówieśniczek, choć nadal są one bardzo głębokie. Podobieństwo zainteresowań może stwarzać okazję do nawiązywania kontaktów społecznych i łagodzić trudności społeczne bardziej skutecznie niż u chłopców (Hiller, Young & Weber, 2014).
Opóźniona diagnoza i maskowanie objawów
Z pozoru łagodniejszy, mniej stereotypowy obraz spektrum autyzmu u kobiet może wpływać na późniejsze skierowanie dziewczynki na diagnozę (Loomes et al., 2017). W okresie przedszkolnym dla nauczycieli bardziej niepokojące jest to, że chłopiec jest nieśmiały niż dziewczynka (Hiller, Young & Weber, 2014).
Wraz ze wzrostem oczekiwań społecznych, nastolatki zaczynają dostrzegać coraz więcej różnic w stosunku do neurotypowych rówieśników, co może sprzyjać rozwijaniu strategii maskowania objawów spektrum autyzmu, a tym samym opóźniać zgłoszenie się na diagnozę (Leedham et al., 2020).
Maskowanie objawów może się objawiać m.in. poprzez:
- naśladowanie mowy ciała i mimiki;
- naśladowanie wzorców mowy;
- tłumienie powtarzalnych ruchów ciała (stimmowania).
Celem maskowania objawów jest dopasowanie się do wymagań społecznych oraz uzyskanie akceptacji środowiska.
Warto jednak zaznaczyć, że maskowanie objawów dotyczy zarówno mężczyzn, jak i kobiet, zwłaszcza tych o wysokiej sprawności intelektualnej. Niemniej, obserwuje się, że kobiety częściej korzystają z tego typu strategii oraz zwykle zaczynają to robić na wcześniejszym etapie rozwojowym niż mężczyźni (Cook et al., 2021). Na tyle skutecznie, że już w okresie szkolnym odnotowano częstsze występowanie rozbieżności dotyczących obserwowanych zachowań powtarzalnych u diagnozowanych dziewczynek w deklaracjach opiekunów oraz nauczycieli.
Maskowanie objawów wymaga od osoby zaangażowania większej ilości zasobów psychicznych w radzenie sobie z wyzwaniami życia codziennego. Chroniczne przeciążenie, wraz ze wzrostem wymagań społecznych w ciągu życia, może skutkować pojawieniem się zaburzeń współwystępujących, np. zaburzeń lękowych lub depresji, co skłania wcześniej niezdiagnozowane neuroatypowe kobiety do sięgnięcia po pomoc u specjalisty zdrowia psychicznego.
Ponadto, wieloletnie maskowanie objawów spektrum autyzmu stanowi dodatkowe wyzwanie w gabinecie diagnostycznym, ponieważ niektóre strategie mogą być stosowane przez osoby niemal automatycznie, zwłaszcza jeżeli są wykorzystywane od dawna, co może utrudniać ich identyfikację (McQuaid, Lee, Wallace, 2022).
Podsumowanie
W rozważaniach na temat spektrum autyzmu nie wolno zapominać, że spektrum już samo w sobie jest niezwykle szerokie i każda osoba, która się na nim znajduje, będzie funkcjonowała na swój indywidualny sposób.
Jak słusznie zauważył jeden z najsłynniejszych aktywistów na rzecz osób w spektrum autyzmu dr Stephen Shore: „jeśli poznałeś jedną osobę z autyzmem, to poznałeś jedną osobę z autyzmem" (if you've met one person with autism you've met one person with autism) i różnice w funkcjonowaniu będą zależały od wielu czynników, nie tylko od płci.
Uważny psycholog diagnosta powinien zwrócić uwagę również na takie czynniki, jak: poziom rozwoju poznawczego, rozwój mowy, współwystępowanie chorób somatycznych i zaburzeń psychicznych, sposoby radzenia sobie z trudnościami, stosowane strategie maskowania, historia życia, kontekst kulturowy oraz wpływ socjalizacji do ról społecznych.